Un encuentro internacional organizado por AEACaP, con la colaboración de ICAPEM y el apoyo de la Fundación PharmaMar, destacó la urgencia de visibilizar a las mujeres afectadas y avanzar en políticas de diagnóstico, tratamiento y apoyo integral.
La atención al cáncer de pulmón de célula pequeña (CPCP) en mujeres es un reto global de primer orden, al tratarse de unas de las formas más agresivas de cáncer de pulmón, que afecta al 15% de los diagnósticos y registra una creciente incidencia en mujeres en los últimos años . En este contexto, expertos médicos y asociaciones de pacientes, tanto nacionales como internaciones, reclamaron medidas urgentes durante un encuentro organizado por la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón, AEACaP, con la colaboración de la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres, ICAPEM, y el apoyo de la Fundación PharmaMar.
El encuentro puso de relieve que las mujeres con CPCP se enfrentan a obstáculos en el diagnóstico precoz, así como con la falta de concienciación sobre los síntomas y desigualdades en el acceso a tratamientos avanzados. Además, persiste el estigma, ya que la enfermedad sigue percibiéndose como predominantemente masculina, lo que invisibiliza a un número en aumento de mujeres afectadas.
La Dra. Dolores Isla, presidenta de ICAPEM y jefa de Oncología Médica del Hospital Lozano Blesa, asegura que: “El cáncer de pulmón de célula pequeña continúa siendo uno de los grandes retos clínicos. En el caso de las mujeres,
su abordaje requiere un análisis más profundo, ya que pueden existir diferencias en sus factores de riesgo, características clínicas, evolución y respuesta a los tratamientos. Por ello, hemos puesto en marcha el proyecto Clarisse, con el objetivo de aportar evidencia científica que ayude a comprender mejor estas particularidades y, con ello, avanzar hacia una atención más precisa y equitativa.”
El encuentro dio lugar a la aprobación de un Manifiesto que identifica los principales retos que afrontan las mujeres diagnosticadas con CPCP y propone líneas de acción concretas para mejorar su atención. Entre las principales barreras se encuentra la falta de concienciación de las mujeres sobre su propia salud, la frecuente atribución de los síntomas a causas como el estrés o la menopausia, y el rol de cuidadoras que muchas mujeres asumen, lo que retrasa la búsqueda de atención médica. También se señaló la burocracia en los sistemas públicos y la escasez de profesionales de atención primaria con formación específica para la detección precoz.
El documento subraya la importancia de desarrollar campañas de sensibilización, reducir los tiempos de diagnóstico a menos de 30 días e impulsar modelos de trabajo multidisciplinar más ágiles. Asimismo, pone el foco en la necesidad de fortalecer el apoyo psicológico y social a las pacientes, destacando el papel de las enfermeras especializadas y las asociaciones de pacientes como piezas claves.
“Desde las asociaciones de pacientes, y en este caso AEACaP, tratamos de ofrecer apoyo emocional y disponemos de grupos de ayuda mutua y servicios, pero también trabajamos para que todas las personas diagnosticadas de cáncer de pulmón conozcan sus derechos y el abanico de opciones terapéuticas disponible. En este sentido, dado que hemos constatado un aumento del cáncer de pulmón de célula pequeña en mujeres, centramos una parte importante de nuestro esfuerzo en brindarles asistencia, información y apoyo para que no se sientan solas ante la enfermedad”, afirma Bernard Gaspar, presidente de AEACaP.
La prevención constituye otro de los pilares del texto, con especial atención al tabaquismo y el vapeo, considerados desafíos globales. Los participantes reclamaron un cambio en la percepción social del tabaco y la adopción de medidas como el aumento de impuestos, la restricción de ventas y campañas específicas para jóvenes.
En el ámbito de la investigación, equidad y políticas públicas, el Manifiesto denuncia la infrarrepresentación femenina en ensayos clínicos, lo que genera sesgos que dificultan la obtención de datos fiables sobre eficacia y toxicidad de los tratamientos en mujeres. Además, alerta de las desigualdades en el acceso a pruebas diagnósticas, tratamientos innovadores y ensayos clínicos, tanto entre países como dentro de un mismo territorio.
El Manifiesto fue suscrito por los participantes de AEACaP, ICAPEM, LuCE (Asociación Europea del Cáncer de Pulmón), Fundación Cáncer de Pulmón Argentina, Fundación Canaria de Cáncer de Pulmón y ALK France Lung Cancer, así como oncólogas y neumólogas de distintos países europeos: Suiza, Bélgica, Italia, España y Austria. El encuentro concluyó con la elaboración de 14 recomendaciones prioritarias:
- Tener en cuenta las características específicas de la situación social de las mujeres para mejorar el diagnóstico y el manejo.
- Considerar las particularidades biológicas de las mujeres para mejorar el abordaje y el tratamiento del cáncer de pulmón.
- Ayudar a las mujeres a superar el doble estigma de ser diagnosticadas y de causar sufrimiento a sus familias.
- Garantizar la asistencia social y psicológica a las mujeres diagnosticadas.
- Cambiar el mito de que el cáncer de pulmón es únicamente una enfermedad de hombres mayores fumadores, pues cada vez se detecta con mayor frecuencia en mujeres jóvenes.
- Eliminar la sensación de culpa y vergüenza asociada al diagnóstico.
- Aumentar la concienciación entre médicos de atención primaria sobre los síntomas tempranos del cáncer de pulmón.
- Reforzar el papel de las enfermeras especializadas como puente entre el oncólogo y la paciente.
- Abordar los problemas sociales como la desigualdad y la pobreza, así como dificultades relacionadas con la ubicación, por ejemplo, pacientes que deben recorrer largas distancias para recibir tratamiento.
- Implementar estrategias preventivas adaptadas a las generaciones más jóvenes.
- Tratar el vapeo con la misma seriedad que el tabaquismo.
- Reducir la infrarrepresentación de mujeres en ensayos clínicos.
- Inspirarse en campañas y proyectos exitosos de otros países para aplicar buenas prácticas.
- Incluir activamente a pacientes y asociaciones en comités hospitalarios y en la toma de decisiones públicas.
Sobre AEACAP
AEACaP es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, creada en diciembre de 2008 para ayudar a las personas que reciben un diagnóstico de cáncer de pulmón. Se trata de la única asociación dedicada exclusivamente a esta enfermedad en España.
Entre sus objetivos están prestar apoyo psicológico y humano y asesoramiento legal; defender los derechos de las personas afectadas y el acceso equitativo a las prestaciones sanitarias; fomentar la prevención y los programas de cribado para una detección precoz; promover la investigación para obtener más y mejores tratamientos que impulsen la supervivencia y calidad de vida; y realizar actividades informativas para reducir el estigma asociado a la enfermedad.
Sobre ICAPEM
La Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada y formada por un grupo de especialistas dedicados al diagnóstico y tratamiento
del cáncer de pulmón.
ICAPEM nace con los objetivos de sensibilizar a la población sobre el cáncer pulmón entre
las mujeres, así como proporcionar apoyo a las pacientes y contribuir al progreso
científico mediante investigación y formación.
Sobre la Fundación PharmaMar
La Fundación PharmaMar, tiene como objetivo la divulgación, el fomento de la investigación
y la formación científica. Igualmente está comprometida con el conocimiento y la defensa
de la biodiversidad marina para impulsar el desarrollo de la ciencia, y la medicina,
En el área de formación, considera de especial relevancia que la sociedad conozca los principales avances en el campo de la investigación y la salud. Para ello, la Fundación PharmaMar cuenta con diversas iniciativas como el ciclo de conferencias científicas y colabora con diferentes instituciones y organizaciones para difundir información y conocimiento especializado en el campo de la salud y la ciencia.
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